Bimbang anak dihina, ramai ibu bapa hydrocephalus sorok anak

Presiden Persatuan Pesakit Hydrochepalus Malaysia, Azahana Ahmad Azahari. Foto HAZWANI NOH/HARAKAHDAILY)

Oleh SYAHIRAH SALLEH

GOMBAK: Ramai ibu bapa yang mempunyai anak menghidap penyakit Hydrocephalus memilih untuk menyembunyikan keadaan anak mereka dari pandangan umum sebelum ini.

Namun, pemikiran sedemikian mula ditinggalkan segelintir ibu bapa selepas mendapat pendedahan dan maklumat yang cukup melalui kumpulan sokongan, kini.

Advertisement

Presiden Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia, Azahana Ahmad Azahari, berkata pemikiran itu berjaya diterapkan dalam minda ibu bapa setelah mereka menyertai kumpulan atau komuniti yang memberikan mereka rasa selamat.

“Dahulu apabila bercakap pasal Hydrocephalus, ibu bapa terutamanya jarang hendak bawa keluar anak mereka disebabkan mereka bimbang orang mengata anak mereka kepala besar.

“Mereka simpan anak di rumah, tidak bawa anak keluar untuk dedah kepada orang ramai. Tetapi setelah kita buat program-program (bersama masyarakat) begini, kita panggil mereka keluar, jadinya sekarang mereka rasa mereka berada dalam satu kumpulan atau komuniti yang selamat untuk mereka bawa anak-anak mereka bersosial dan berkawan,” katanya.

Azahana berkata demikian ketika ditemui Harakahdaily semasa menghadiri Majlis Jamuan Aidil Fitri anjuran Muslim Care Malaysia Society, di sini, pada Sabtu,

Menurutnya, hasil daripada program bersama komuniti, termasuk majlis anjuran Muslim Care Malaysia Society, ibu bapa dapat melihat ramai masyarakat yang menyokong mereka, sekaligus mendatangkan rasa selesa dan selamat untuk mendedahkan keadaan anak mereka.

Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia, kata Azahana telah ditubuhkan sejak lapan tahun lalu, dan telah didaftarkan sejak tujuh tahun lalu setelah dia melahirkan anak keenamnya dengan sakit yang serupa.

Menurut Azahana, ketika kelahiran anaknya, Muhammad Azrul Rizqi Mohd Nasrul, 8 tahun, itu merupakan pertama kali dia mendengar penyakit Hydrocephalus, iaitu keadaan apabila berlaku pengumpulan cecair otak (Cerebro Spinal Fluid) yang berlebihan pada pesakit dan

Ketika itu katanya, dia mendapati tiada kumpulan sokongan (support group) yang ditubuhkan di Malaysia, dan hanya mendapat sokongan dari persatuan yang berpangkalan di luar negara.

“Jika hendak bergantung kepada support group dari luar negara, saya rasa macam terlalu jauh untuk mencapai mereka.

“Saya mahukan support group dari Malaysia yang senang untuk berjumpa, berkongsi pengalaman dan pengetahuan mengenai Hydrocephalus,” katanya.

Azahana bersama anak, Muhammad Azrul Rizqi Mohd Nasrul, yang disahkan menghidap microcephaly. Foto SYAHIRAH SALLEH/HARAKAHDAILY)

Menurut Azahana, kebiasaannya ahli-ahli persatuan akan berkumpul untuk berkongsi pengalaman mereka menguruskan pesakit Hydrocephalus.

Bagaimanapun, persatuan itu mula berkembang dengan tanggungjawab yang lebih berat, iaitu mencari dana untuk kos pembedahan atau bantuan berbentuk barangan kegunaan dan keperluan pesakit Hydrocephalus.

“Sebab pesakit perlukan pembedahan memasang ‘shunt‘ untuk mengalihkan aliran cecair berlebihan di otak ke bahagian lain, jadi itu memakan kos bermula RM3,000 hingga RM8,000.

“Kita faham kekangan mereka, ramai pesakit mempunyai latar belakang keluarga yang kurang berkemampuan, jadi mereka perlu untuk dibantu,” katanya.

Kata Azahana, semasa pertama kali mengetahui anaknya penghidap Hydrocephalus, dia mempunyai ketakutan membayangkan kepada anaknya akan membesar.

Azahana kemudiannya terus membawa Muhammad Azrul Rizqi ke hospital untuk rawatan awal dan kini Muhammad Azrul Rizqi terlihat seperti kanak-kanak normal.

Justeru, Azahana berharap ibu bapa pesakit juga dapat melakukan perkara sama sepertinya dengan memastikan anak mereka yang melalui penyakit serupa menerima rawatan awal daripada pakar.

Tambahnya, melalui program bersama masyarakat juga akan memberi pendedahan kepada umum mengenai penyakit itu sekaligus dapat memberi kesedaran kepada awam mengenai rawatannya.

“Sebenarnya Hydrocephalus ini boleh berlaku pada sesiapa sahaja pada bila-bila masa. Kadang-kadang anak kita itu normal, tetapi apabila terjadi kemalangan, tumor, dan kanser juga boleh mengakibatkan hydrochepalus,” katanya.

Ditanya mengenai cara Azahana meyakinkan ibu bapa pesakit untuk membawa anak-anak mereka keluar rumah, kata Azahana, ia mengambil masa yang lama.

Hal ini kerana, ibu bapa sudah terbiasa menyorokkan anak mereka di rumah kerana bimbang hati mereka disakiti kerana perbuatan dan percakapan orang ramai.

“Mereka bimbang jika mereka bawa anak keluar, orang akan pandang pelik kemudiannya akan rasa sakit hati, tetapi apabila buat program, kita yakinkan mereka tiada apa berlaku.

“Orang ok sahaja lihat anak kita begini, mula-mula mungkin orang terkejut, tetapi lama-lama orang boleh terima dan orang boleh faham pasal penyakit ini.

“Jadinya, apabila mereka bawa anak keluar, mereka sebenarnya beri awareness (kesedaran) pada orang lain tentang penyakit ini,” katanya.

Bercerita mengenai kesukaran menguruskan anak dengan penyakit Hydrocephalus, kata Azahana, ibu bapa terpaksa berdepan dengan emosi mereka.

Katanya, mereka perlu banyak bersabar, malah ada ibu bapa yang terpaksa berhenti kerja demi menjaga anak mereka.

“Sebenarnya jaga anak istimewa ini, kita perlu banyak bersabar, kita ada banyak emosi di dalam, anak kita sakit, kita perlu jaga ada yang terpaksa berhenti bekerja untuk jaga anak.

“Jadi, sebenarnya mereka perlukan sokongan, bukan untuk anak diorang, tetapi juga untuk diri mereka sendiri.

“Jadi, apabila mereka dapat berjumpa, berkongsi dengan kawan-kawan mengenai situasi mereka seperti hari ini, mungkin dapat kurangkan sikit emosi atau tekanan mereka untuk menjaga anak dengan penyakit Hydrocephalus.

“Maksudnya mereka dapat rasakan, kita semua sama, kita berada dalam perjalanan yang sama, kalau rasa ada masaalah boleh saling berkongsi dan saling membantu,” katanya.

Selain itu kata Azahana, antara kekangan terbesar dalam menguruskan persatuan itu tentunya adalah kewangan memandangkan kebanyakan ahli terdiri daripada golongan ibu.

Menurutnya, kebanyakan dana yang diperoleh persatuan adalah melalui perkongsian di Facebook yang kemudiannya disumbangkan oleh orang ramai.

“Contoh macam hari ini, kita minta Muslim Care Malaysia anjurkan jamuan raya, jadi mereka sediakan makanan dan tempat, dan kita hanya bawa anak-anak dan raikan mereka.

“Cuma saya harap suatu hari nanti kami juga akan ada satu tempat untuk kami berkumpul bersama seperti hari ini, untuk berkongsi kisah dan pengalaman, kemudian buat program,” katanya.

Dianggarkan seramai 30 daripada 167 pesakit Hydrocephalus yang berdaftar di bawah Pesakit Hydrocephalus Malaysia hadir memeriahkan majlis berkenaan bersama keluarga mereka di sini, pada Sabtu.

Bagaimanapun kata Azahana, jumlah sebenar pesakit Hydrocephalus adalah dalam lingkungan 400 hingga 500 pesakit di seluruh Malaysia.

Diagnosis pesakit Hydrocephalus boleh dilakukan ketika pemeriksaan kandungan (antenatal) dan selepas kelahiran (post natal).

Sesetengah penghidap mempunyai saiz kepala yang besar tetapi mampu bergerak normal seperti kanak-kanak lain.

Namun ada juga yang mengalami komplikasi dan keadaan yang lebih serius. Mereka hanya mampu terbaring dan segala urusan harian perlu dilakukan oleh ibu bapa atau penjaga.

Terdapat beberapa jenis rawatan yang boleh diberikan kepada penghidap Hydrocephalus, bergantung kepada keadaan mereka.

Antaranya pemasangan ‘shunt’ yang terdiri daripada dua tiub `catheter’ dan injap sehala.

‘Shunt’ akan dipasang bagi membolehkan lebihan cecair otak disalurkan ke bahagian lain dalam badan. – HARAKAHDAILY 16/5/2022