Sumbing bukan ‘kekurangan’ sepanjang hayat

KUALA LUMPUR: Tiada yang lebih lebih menggembirakan bagi pasangan yang berkahwin selain dikurniakan cahaya mata dan begitulah juga perasaan Anis Nurbani Mohamed Salleh dan suaminya meskipun anak sulung mereka sumbing bibir dan lelangit.

Tidak seperti ibu bapa lain yang buntu dan sedih atas kelahiran anak sumbing, Anis Nurbani dan suaminya sudah bersedia dengan sebarang kemungkinan untuk memberi rawatan dan sokongan kepada anak sulung mereka, Umar Zulkhair Suhairi, yang kini berusia 16 tahun.

Advertisement

“Apabila mendapat tahu bahawa Umar bayi sumbing, kami sudah menjangkakannya kerana faktor genetik. Dalam kalangan ahli keluarga kami memang ada yang dilahirkan sumbing.

“Kami menerima hakikat ini dengan hati yang terbuka dan bersedia dengan segala rawatan dan nasihat daripada pakar untuk merawat Umar,” kata Anis Nurbani,44, ketika dihubungi Bernama baru-baru ini.

Sokongan clapam

Mengimbau kembali proses rawatan dan pembedahan Umur Zulkhair sejak dilahirkan sumbing, Anis Nurbani berkongsi rasa syukurnya mendapat sokongan serta dorongan daripada pelbagai pihak, termasuk Persatuan Klef Bibir dan Lelangit Malaysia (CLAPAM).

“Pada mulanya agak kelam kabut juga kerana masalah untuk menyusukan Umar. Bibirnya tidak dapat ditutup rapi kerana bercantum sebelah dengan hidung kiri, namun kami diberi tunjuk ajar oleh CLAPAM untuk menggunakan alat penyusuan khas bagi menyusukan Umar, ” katanya.

Beliau menambah, sepanjang 16 tahun ini, Umar menjalani lebih 10 pembedahan dan rawatan untuk membolehkannya menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain di samping meningkatkan keyakinan diri.

“Kami tidak berputus asa dan sanggup berkorban apa sahaja. Saya sendiri berhenti kerja untuk menjaga dan memberi sokongan sepenuhnya kepada Umar kerana anak-anak istimewa ini perlukan jagaan rapi dari segi fizikal dan mental, terutamanya selepas rawatan dan pembedahan,” katanya yang tinggal di Sungai Buloh, Selangor.

Menurut Anis Nurbani, kini Umar sudah menjalani kehidupan normal, seperti remaja lain, malah mencapai keputusan cemerlang dan sangat aktif di sekolah sehinggakan diterima masuk ke Maktab Rendah Sains Mara (MRSM) untuk sesi kemasukan tahun 2021.

Beliau menasihatkan ibu bapa yang diuji dengan kelahiran bayi sumbing agar jangan mudah berputus asa.

“Jika mereka diberi rawatan dan pemulihan mengikut protokol dan dengar nasihat pakar, nescaya mereka akan pulih dan dapat hidup sama seperti kanak-kanak yang lain,” katanya.

Pelbagai pendekatan rawatan

Menurut Lt Kolonel Dr. Mumtaj Nisah Abd Rahim, pakar ortodontik dan pergigian, Pusat Perubatan Prince Court, sumbing bibir dan lelangit adalah kecacatan kongenital paling biasa di seluruh dunia termasuk Malaysia dan ia berlaku pada wajah.

Beliau berkata, dianggarkan satu dalam setiap 700 kelahiran melibatkan bayi sumbing.

“Sumbing bibir dan lelangit berlaku apabila bibir atas dan lelangit mulut tidak bercantum sepenuhnya. Ini menyebabkan berlakunya rekahan atau kecacatan di bahagian yang terjejas, melibatkan kulit, otot serta lapisan mulut. Sering juga ini melibatkan kecacatan hidung pada bahagian yang terkesan.

“Sumbing bibir boleh berlaku pada satu bahagian atau kedua-dua bahagian atas bibir. Sumbing bibir boleh berlaku semata-mata atau dengan sumbing lelangit.

“Dalam kebanyakan kes, punca sumbing bibir dan lelangit tidak diketahui. Dipercayai sumbing berpunca daripada kombinasi faktor genetik dan persekitaran atau ubat daripada ibu semasa kehamilan, ” katanya.

 Menurut beliau, pengurusan sumbing bibir dan lelangit pesakit melibatkan pendekatan pelbagai disiplin serta profesional penjagaan kesihatan, termasuk pakar pediatrik, ortodontik, pakar bedah plastik dan rekonstruktif, pakar Telinga, Hidung dan Mulut (ENT), ahli terapi pertuturan, pekerja sosial dan kaunselor.

“Semua ahli pasukan pelbagai disiplin ini sama pentingnya dan mereka perlu bekerja seiring bagi memperbaiki penampilan pesakit dan juga pertuturan serta fungsi, ” katanya.

Rawatan dan penjagaan

Dr Mumtaj berkata, beban penjagaan ortodontik untuk pesakit yang mengalami sumbing bibir dan lelangit adalah ketara kerana ada pelbagai variasi dalam paparan tengkorak, pergigian dan perubatan, berbanding pesakit bukan sumbing.

“Matlamat pertama rawatan adalah untuk memperbaiki atau menutup rekahan di bibir atau lelangit secepat mungkin yang boleh. Mungkin pada usia seawal tiga hingga enam bulan, yang dijalankan pakar bedah sumbing. Penjagaan yang tersusun antara pembedahan dan kepakaran pergigian adalah kritikal dalam menentukan hasil yang baik pada jangka panjang.

“Sebelum bibir dibaiki, pakar ortodontik mungkin terlibat dalam menasihatkan ibu bapa mengenai cara suapan makanan dan menyusu yang betul sebelum melaksanakan fasa ortopedik oral untuk meluruskan segmen sumbing yang dipanggil rawatan ortopedik prabedah (melibatkan pertumbuhan gigi kanak-kanak sumbing).

“Bayi yang dilahirkan dengan sumbing bibir dan lelangit akan memerlukan rawatan jangka panjang yang kompleks, dari dilahirkan dan hingga ke alam dewasa, bergantung kepada sejauh mana teruknya kes, ” katanya.

Dr. Mumtaj berkata , kanak-kanak yang dilahirkan sumbing berkemungkinan mempunyai gigi yang sedikit (hipodontia) atau terlebih gigi (supernumerary) berbanding kanak-kanak yang bukan sumbing.

“Majoriti pesakit sumbing akan memerlukan ortodontik, yang perlu dilakukan pada pelbagai peringkat bermula daripada presurgical nasoalveolar molding ketika bayi. Pesakit mungkin perlu menjalani rawatan ortodontik yang kedua apabila pertumbuhan rahang terhenti. Ini sama ada untuk menyembunyikan perbezaan kerangka atau persediaan untuk pembedahan ortognatik,” katanya sambil menjelaskan, bila bayi dan kanak-kanak membesar, rahang serta pergerakan gusi dan tulang pipi akan berubah-rubah.

Dr. Mumtaj berkata, kebanyakan kanak-kanak sumbing menjalani kehidupan yang sihat sekiranya mereka menerima rawatan yang betul.

“Kanak-kanak sumbing bibir dengan atau tanpa lelangit sumbing sering berhadapan dengan masalah untuk makan dan bertutur serta boleh menghidapi jangkitan telinga serta masalah gigi. Sekiranya tidak dirawat dengan baik, mungkin akan menyebabkan kecacatan pada masa hadapan, ” katanya.

Kebajikan anak-anak klef

Sementara itu, Presiden CLAPAM, Zainal Azhar Ahmad berkata, ibu bapa sebenarnya tidak perlu terlalu gusar dan harus mengetahui bahawa keadaan anak sumbing mereka boleh dipulihkan serta berfungsi dengan normal.

“Ibu bapa perlu memahami bahawa rawatan pesakit sumbing ini memerlukan masa yang lama. Motivasi yang tinggi daripada ibu bapa dan pesakit sendiri dapat menjamin kejayaan rawatan,” katanya.

Menurut beliau, terdapat pusat rujukan khusus untuk bibir sumbing dan rekahan lelangit di kebanyakan hospital tempatan seperti di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Hospital Kuala Lumpur (HKL), Hospital Selayang dan Hospital Canselor Tuanku Muhriz UKM (sebelum ini dikenali sebagai Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia).

“Selain hospital kerajaan di seluruh negara, pembedahan dan rawatan yang akan ditanggung sepenuhnya oleh CLAPAM untuk keluarga tidak berkemampuan, turut melibatkan hospital universiti,” katanya.

Zainal berkata, sehingga kini, CLAPAM mempunyai kira-kira 7,000 orang ahli di seluruh negara meliputi pesakit sumbing dan keluarga.

“Kami akan dimaklumkan oleh hospital mengenai setiap kelahiran anak sumbing dan mereka akan dibekalkan dengan alatan bantuan penyusuan, dengan syarat mereka menjadi ahli persatuan CLAPAM dengan hanya RM10 sahaja,” katanya.

Beliau menambah, antara aktiviti CLAPAM termasuk lawatan ke hospital, klinik dan rumah untuk memberi khidmat kaunseling dan bimbingan tentang teknik penyusuan dan pemakanan yang sesuai bagi bayi sumbing kerana penyusuan dan pemakanan yang betul adalah penting untuk tumbesaran dan perkembangan bayi.

“Selain itu, kami turut mempunyai tabung khas hasil daripada sumbangan orang ramai untuk membantu keluarga kurang berkemampuan menjalani rawatan dan pembedahan ke atas anak-anak sumbing mengikut protokol yang ditetapkan,” katanya.

Beliau berkata, pihaknya memilih bulan Oktober sebagai Bulan Kesedaran Klef bagi membantu kanak-kanak sumbing tampil lebih yakin dan membawa masyarakat untuk mengenali mereka secara dekat.

Menurut beliau, ketika ini, tidak terdapat satu hari, minggu atau bulan untuk sumbing di peringkat antarabangsa dan setiap negara mempunyai sambutan masing-masing sama ada secara mingguan, hari ataupun bulan.

Oktober dipilih kerana bagi meraikan “Hari Senyum Sedunia” yang disambut pada bulan Oktober dan pada bulan berkenaan juga CLAPAM diluluskan sebagai satu pertubuhan/persatuan oleh Pendaftar Pertubuhan (ROS).

“Warna ungu dipilih kerana inilah warna logo CLAPAM sejak ianya ditubuhkan pada 1992. Riben ungu diperkenalkan sebagai satu lambang meraikan bulan kesedaran klef.

“Tema sambutan Bulan Kesedaran Klef pada tahun ini iaitu ‘Menyantuni Kelainan’ kerana kita sebagai satu ‘Keluarga Malaysia’ perlu sentiasa bertoleransi, bersopan-santun, hormat-menghormati dan berpegang kepada tatasusila untuk membuahkan keharmonian negara,” katanya.

Untuk maklumat lanjut berkenaan dengan CLAPAM, orang ramai boleh merujuk kepada laman web rasmi http://clapam.org.com ataupun Facebook: http://www.facebook.com/CLAPAM.Malaysia. – BERNAMA